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alfonso1953.
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AMA Associazione Malati Autoimmuni AMA Associazione Malati Autoimmuni
AMA nasce dall'esigenza di una collaborazione tra medici e pazienti per sostenere quanti sono affetti da patologie rare e quanti lottano per sconfiggerle. Le patologie orfane sono una vera emergenza sociale. Il nostro Ministero della Salute si sta muovendo per valorizzare l'assistenza a questi malati ed anche i piani per la salute della Provincia di Modena prevedono uno specifico capitolo sulle malattie rare. E' pero' essenziale che l'interesse per queste patologie rare e per questi malati "orfani" non rimanga sulla carta, soprattutto in tempi in cui i finanziamenti per la sanita' pubblica vanno via via diminuendo.
Questi malati sono una prioritą civile e gli strumenti di sostengo possono essere vari, a tutti i livelli. I medici devono aggiornarsi ed essere pronti a riconoscere, trattare e farsi carico della gestione di questi pazienti; gli amministratori devono mettere a disposizione le risorse (basti pensare alle ingiustizie delle mancate esenzioni dal ticket per patologia);
i cittadini devono fare sentire la propria voce e manifestare il proprio interesse a queste persone. L'associazione AMA e' uno dei pochissimi esempi in questo campo a livello nazionale e proprio per questo merita attenzione.
Ed e' bene fare anche attenzione al fatto che, "purtroppo", queste tematiche non possono fare leva sulle piu' comuni "corde" sentimentali per avere attenzione (quali ad esempio il cancro o le patologie infantili); questi sono cittadini a tutti gli effetti, spesso in eta' produttive della loro vita, cui una vita normale e' negata da una malattia rara e difficile da trattare, che per di piu' sono vittime dell'ingiustizia piu' grande per un malato: essere ignorato.
Il nostro progetto si chiama "Fuori dal buio" proprio perche' noi vogliamo dare una speranza a tutte le persone che vivono il loro quotidiano all'ombra della loro malattia, che non sanno se riusciranno a uscirne, che si sentono strappare di dosso la dignita' percha' elemosinare un farmaco che ti salva la vita ti fa' sentire come se la tua vita non avesse piu' valore.
Il progetto "Fuori dal buio" nasce da un piccolo mattone posato con fatica ma anche una sola persona che cammina nella nostra direzione e un altro mattone per realizzare il nostro immenso progetto.
AMA si pone i seguenti fini:
- sostenere economicamente la ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare attraverso l'organizzazione di eventi e vendite
- divulgare notizie tramite tutti i mezzo di comunicazione e di propaganda, atte a informare le persone affette di malattie autoimmuni, orfane e rare e i loro medici sui progressi della ricerca, le nuove terapie e quanto altro, nonche' a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della ricerca
-costituire una banca dati che permetta di monitorare l'evoluzione e la diffusione delle malattie autoimmuni, orfane e rare (nel pieno rispetto della legge sulla privacy)
-perseguire l'attuazione di nuove riforme sanitarie riguardanti le malattie autoimmuni, orfane e rare attraverso la quale ottenere l' esenzione per farmaci e terapie
-perseguire il riconoscimento di invalidita' per le patologie autoimmuni, orfane e rare qualora si verificassero fenomeni invalidanti temporanei o permanenti.
AMA - Associazione Malati Autoimmuni -
Per il sostegno della ricerca sulle malattie autoimmuni-orfane-rare
e per la tutela dei diritti del malato
Sede legale: Policlinico di Modena - Via del Pozzo, 71 - MODENA 41100
Info-line: +39/059 42223112 -
Referente: Mele Rosalba +39/347 7111044
il sito
FUORI DAL BUIO
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Edited by patroclotest - 6/9/2010, 20:08.